Кудинова Федора Михайловича, 4 года.

Краснодарский край, город Анапа.
‌Диагноз: Миодистрофия Дюшенна

Мы семья Кудиновых и мы хотим с вами поделиться нашей непростой историей, а точнее историей нашего сыночка Федора.

Всё началось с, казалось бы, обычной детской проблемы — у двухлетнего Фёдора сильно разрослись аденоиды. Мы обошли многих врачей и, в конце концов, приняли непростое решение об операции. Записались, спокойно собрали все анализы. Ничего, кроме аденоидов, его не беспокоило, поэтому мы даже не заглядывали в результаты — так велика была уверенность, что это формальность.

Но первый звоночек прозвенел на приёме у анестезиолога. Он взглянул на бланки и покачал головой: «Показатели печени высокие. Не могу допустить». Мир на мгновение замер. В Анапе мы сразу сделали УЗИ и сдали кровь заново. Картина прояснилась: печень была увеличена, а анализы, хоть и немного улучшились, всё ещё кричали о проблеме.

Началось лечение, бесконечная череда из кабинетов и процедур. Каждые две недели — укол, забор крови. Сначала казалось, что мы побеждаем: цифры медленно, но шли вниз. А через два месяца — резкий, обидный скачок вверх. И на фоне этого стресса, этой бесконечной сдачи крови, у Феди появилось заикание. Маленькое сердечко не выдерживало напряжения.

Мы пошли к логопеду, а затем и к неврологу. Решили рассказать всё, что копилось: и про анализы, и про то, что он часто ходил на цыпочках, и как много падал... Невролог выслушала очень внимательно, и в её глазах мы увидели не просто concern, а тревогу. Она мягко, но твёрдо сказала, что нужно исключить серьёзные вещи, и дала направление в краевую больницу.

Там, после множества исследований, прозвучали первые страшные подозрения. Нам помогли сдать генетический тест. Началось самое тяжёлое — ожидание. Пять долгих недель мы жили в странном промежутке между страхом и надеждой, цепляясь за каждое «авось» и веря в чудо.

Надежда разбилась одним ранним звонком. Голос в трубке был спокойным и печальным. А через несколько дней мы уже сидели на личном приёме, где нам не просто сообщили диагноз, а открыли целую вселенную. «Ваш Фёдор уникальный, — сказал нам врач. — Даже на генетическом уровне. Такой единственный».

В этих словах не было утешения, но в них была правда. Правда о нашем мальчике, нашем особенном, неповторимом сыне, с чьей уникальностью нам теперь предстояло научиться жить, любить и бороться каждый день.

Мы очень нуждаемся в вашей поддержке